
L’ADIPSO (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) si è costituita nel Novembre 1989 con lo scopo di dare supporto alle persone colpite da psoriasi.
L’Associazione ha l’obiettivo di informare i suoi soci sulle novità terapeutiche e su tutto ciò che ruota intorno al problema psoriasi.
L’Associazione è stata presente fin dal 1992 nella Commissione dove è stata fatta la riforma della Gazzetta Ufficiale riguardante le malattie croniche. In quella sede la Psoriasi e l’Artrite Psoriasica sono state riconosciute, nell’anno 1999, come malattie croniche e sociali, mentre prima erano considerate solo un problema estetico.
La conseguenza fondamentale di questa riforma è stato l’inserimento dei farmaci della psoriasi nella fascia A, cioè in quella gratuita.
“ADIPSO News” è l’organo di stampa dell’Associazione, rivolto alle persone affette da psoriasi con lo scopo di aggiornare su tutti gli aspetti che caratterizzano la patologia.
L’ADIPSO ha partecipato nel 1996, all’indagine epidemiologica condotta dall’Istituto di Reumatologia dell’Università degli Studi di Roma “La Sapienza” sulla gravità dell’Artrite Psoriasica con questionari compositi autosomministrati ai malati e restituiti all’Associazione; valutazione statistica dei dati epidemiologici e loro pubblicazione a livello nazionale.
Nel 1998 l’ADIPSO ha collaborato con il gruppo di Genetica, presieduto dal prof. Giuseppe Novelli dell’Università di Roma “Tor Vergata” per l’identificazione dei “geni” responsabili della Psoriasi.
L’Associazione promuove, dall’anno 1998 ogni due anni a Roma, il Congresso Internazionale sul tema – PSORIASI: Problema medico sociale – confronto tra pazienti, medici, politici e operatori socio-sanitari.
L’ADIPSO ha istituito il servizio “Medico online” attraverso il quale i soci possono ricevere telefonicamente dal Medico specialista consigli, chiarimenti e quant’altro sui trattamenti della psoriasi.
Nel 2003 l’Associazione ha promosso, per la prima volta in Italia, la “Giornata della Psoriasi” coinvolgendo i principali Ospedali e Cliniche Universitarie di Dermatologia di Roma, sulle problematiche della psoriasi.
L’Associazione organizza, ogni anno, nelle varie Regioni italiane, incontri tra pazienti e dermatologi con lo scopo di ottimizzare al meglio il rapporto medico-paziente.
Il responsabile regionale Sardegna ADISPO, Valter Meloni ci racconta che: “In Sardegna c’è un’incidenza altissima di persone affette da psoriasi: il 5%. Vuole dire che su circa una popolazione di 2,5 milioni di abitanti oltre 125.000 persone hanno questa patologia, difficile a volte da diagnosticare. La psoriasi si presenta in 20 forme diverse. Una di queste è l’artrite psoriasica che è quella che più aggredisce e costringe le persona a non fare più quelle che sono le azioni quotidiane della vita. La psoriasi è una malattia che si combatte con i farmaci ed è diritto del malato essere curato. Purtroppo sono ancora pochi a poter usufruire delle cure adeguate. Tutti i pazienti che pazientemente vivono questa realtà fanno fatica a farsi vedere con le macchie, con le mani deformate, a vivere in maniera normale come viviamo tutti andando al mare, andando in giro, uscendo da soli, con i nipotini, al supermercato, a fare un aperitivo, ai giardini, per non farsi vedere. Questa è la cosa più antipatica che possa accadere ad una persona affetta dalla malattia che non ha ancora trovato la sua dimensione.”
Causa e Fattori Scatenanti della Psoriasi
La psoriasi è una malattia auto-immune su base genetica, causata da un’alterata attività dei linfociti T, preposti alla difesa dell’organismo, provocando un grave errore sul sistema immunitario. In questo caso la reazione difensiva dei linfociti si scatena contro le cellule della pelle causando l’infiammazione e la riproduzione accelerata delle cellule dell’epidermide.
L’ipotesi della causa genetica è supportata dal fatto che circa la metà delle persone colpite proviene da famiglia in cui vi sono altri casi di psoriasi; soprattutto nei gemelli monozigoti (con identico patrimonio genetico e con caratteristiche fisiche uguali) la psoriasi colpisce entrambi i fratelli nel 65-70% dei casi presi in esame.
Di recente un gruppo di ricercatori dell’Università TorVergata di Roma, diretto dal prof.Novelli, è riuscito a dimostrare l’origine poligenica della malattia, dovuta al coinvolgimento di più geni.
La predisposizione genetica non basta a spiegare l’insorgenza della malattia, spesso la psoriasi ha bisogno di alcuni fattori ambientali per scatenarla quali:
Lo stress
Un insieme di reazioni che il cervello innesca nell’organismo a fronte di un evento drammatico o che valuta pericoloso per l’incolumità psico-fisica dell’individuo.
I traumi
Qualsiasi trauma di tipo fisico, come il grattamento, le ustioni, le cicatrici chirurgiche o i colpi accidentali, possono provocare, in persone predisposte, anche a distanza di una o due settimane, la comparsa di chiazze psoriasiche, esattamente nelle sedi interessate dall’evento. Questo fenomeno è noto col nome di Koebner.
Sembra che non solo l’intensità di un colpo accidentale, ma anche la frequenza con cui vi si rimane vittime, sia determinante per lo sviluppo della psoriasi.
Farmaci
Ci sono alcuni medicine che possono agire da fattori scatenanti, come quelle a base di Litio, di beta- bloccanti, antimalarici.
L’infezione della gola, causata dallo streptococco beta-emolitico, è spesso collegata alla comparsa di eruzioni psoriasiche nei bambini. Per gli adulti, in occasione di questo tipo di infezione, si verifica una generale acutizzazione della patologia, accompagnata da una maggiore resistenza ai farmaci.
Etilismo e fumo
Le forme gravi di psoriasi sono spesso accompagnate dall’abuso di alcool e nicotina.
Alterazione del metabolismo
L’alterazione di alcuni processi metabolici e un’alimentazione povera di calcio sono in alcuni casi responsabili della comparsa della psoriasi.
www.adipso.org
numero Verde: 800 031 566
Luisa Cardinale